Cuando el diagnóstico llega tarde: el doloroso vacío en la cobertura de enfermedades poco frecuentes
“Cristián lloraba día y noche. Yo sentía que algo no estaba bien” [1], recuerda Jacqueline Mora, quien hace más de 30 años inició un recorrido médico que cambiaría su vida y la de su familia. Su primer hijo fue diagnosticado con mucopolisacaridosis tipo IV A (síndrome de Morquio A), una enfermedad genética poco frecuente que requiere tratamiento permanente. Años después, su segundo hijo, Agustín, fue diagnosticado con la misma... + Leer noticia completa
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