Gente con enfermedades raras gasta hasta $us 150 mil al año

Opinión Local 19 de abril de 2022

Qhana Uj era el nombre de un niño emblema de las enfermedades raras en el país. Él no solo dio nombre a una fundación en Cochabamba, también inspiró un proyecto de Ley de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes en Bolivia. El menor murió el año pasado con adrenoleucodistrofia, una enfermedad poco frecuente y la más común dentro las leucodistrofias, un trastorno genético raro que afecta al sistema nervioso central que está formado por el... + Leer noticia completa

La invisibilidad de las enfermedades raras

Datos Política 01/Mar/2022

Las enfermedades raras son una de las cuestiones más complejas de abordar tanto en el ámbito sanitario como en el social. Nos encontramos ante un amplísimo grupo de entidades que conllevan peligro de muerte o de discapacidad crónica (dependencia permanente del sistema... + más

China consolida su dominio sobre la explotación de tierras raras creando una gigantesca compañía estatal

El País Mundo 02/Ene/2022

El Gobierno chino fundó el 23 de diciembre la empresa estatal China Rare Earth Group con el fin de mantener el dominio en la cadena de suministro global de metales estratégicos provenientes de la explotación de las tierras raras por parte del país... + más

Menos frecuentes pero igual de importantes: ¿Qué son las enfermedades raras?

Datos Política 17/Nov/2021

Hay días poco frecuentes. El 29 de febrero es el paradigma: solo lo vemos en el calendario cada cuatro años. Por eso fue elegido para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (los años no bisiestos se hace el día 28). Un día raro para unas enfermedades poco... + más